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Fortbildung von Ärztekammer und Kassenärztlicher Vereinigung am 4. April:

Seltene Erkrankungen - was muss ich tun?

Pressemitteilung vom 19. März 2018

Magdeburg/Ärztekammer. Ist jemand unerklärlich erkrankt, beginnt oft eine jahrelange und zermürbende Odyssee durch viele Arztpraxen und Kliniken. Ist dieses Krankheitsbild schwer einzuordnen oder so gut wie gar nicht zu diagnostizieren, dann steckt manchmal eine seltene Erkrankung dahinter. „In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer von etwa 8.000 verschiedenen Erkrankungen, die zu den seltenen Erkrankungen zählen. Darunter verstehen wir, dass weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind“, erklärt Prof. Klaus Mohnike. Der Kinderarzt leitet heute das Mitteldeutsche Kompetenznetz für seltene Erkrankungen in Magdeburg und ist Experte in der Behandlung von seltenen hormonellen Störungen von Kindern. 

Da seltene Erkrankungen häufig im Kindesalter beginnen und chronisch verlaufen, führen sie meist zur Invalidität und/oder gehen mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher. „Durch die schwer zu stellenden Diagnosen kommen falsche Therapien zum Einsatz. Das geschieht aus Unwissenheit über die ursächliche Erkrankung. Da Experten im Land vorhanden sind, die bei unklaren Diagnosen zu Rat gezogen werden können, möchten wir mit einer neuen Fortbildung zu seltenen Erkrankungen unsere Ärzte zum Thema sensibilisieren. Sollte der Verdacht auf eine seltene Erkrankung bestehen, können sich unsere Ärzte jederzeit an das Mitteldeutsche Kompetenznetz (MKSE) wenden“, erklärt Dr. Simone Heinemann-Meerz, Präsidentin der Ärztekammer Sachsen-Anhalt.

Am MKSE sind Fachzentren der beiden Universitätsklinika Magdeburg und Halle sowie dem Städtischen Klinikum Dessau etabliert. Durch einen Kooperationsvertrag mit der AOK Sachsen-Anhalt konnte eine Lotsenstelle eingerichtet werden, die den Patienten oder Hausarzt auf Wunsch unterstützt. Bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung können Hausärzte oder Patienten über eine elektronische Fallakte Vorbefunde zur Verfügung stellen (www.mkse.ovgu.de). In interdisziplinären Fallkonferenzen wird zur weiteren Differenzialdiagnostik beraten und ein Betreuungskonzept für den Patienten entwickelt.

Am 4. April 2018 stellen Experten in einer gemeinsamen Fortbildungsveranstaltung der Ärztekammer und Kassenärztlicher Vereinigung Sachsen-Anhalt sowie dem MKSE innovative medikamentöse Therapien angeborener Skelettsystemerkrankungen vor. Das MKSE ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk für angeborene Skelettsystemerkrankungen `ERN-BOND´. Das EU-geförderte Projekt ist schwerpunktmäßig patientenorientiert, und fördert seit 2017 den Zugang zu neuen diagnostischen Verfahren und Therapiemöglichkeiten. „Wir wollen neues Fachwissen vermitteln und eine enge Verzahnung von Haus- und Fachärzten mit dem Kompetenznetzwerk befördern. Dann bleiben vielen Patienten Scheindiagnosen erspart. Gemeinsam die richtigen Weichen stellen“, ist ein Ziel dieser Fortbildung so Prof. Mohnike, der die Veranstaltung moderiert.

Die Fortbildung „Seltene Erkrankungen – was muss ich tun?“ beginnt am 04. April 2018 um 14.00 Uhr im Haus der Heilberufe, Doctor-Eisenbart-Ring 2, 39120 Magdeburg. Kurzfristige Anmeldungen sind noch möglich und gern gesehen.